《倒时计上的孩子》展示 Baby Reese 战胜脊髓性肌肉萎缩的感人故事 SMA基金会将启动为患儿带来希望与资源

（吉隆坡28日讯）5岁的 Reese Tan Rui Xin（Reese宝宝）在全国人民的支持下，成功筹集了900万令吉并接受了挽救生命的基因疗法，战胜了脊髓性肌肉萎缩症第二型（SMA Type 2），这一感人经历将收录于Astro《Race to Save》30分钟的节目。

此节目将于今晚9点在Astro AEC频道（306频道）首播，展现Reese宝宝从诊断、治疗到全国募款与康复的全貌。

Unicorn Media首席执行员Romeo Tan希望这个节目能启发更多家庭，也提高社会对SMA的关注。

“Reese的故事证明了数位传播的力量可以转化为实际行动。Unicorn Media很荣幸成为这个旅程的一部分，并将通过即将成立的SMA基金会继续为更多患儿奋斗。”

SMA在我国仍属较冷门的疾病，不少家长对其成因、症状及治疗方式一无所知，导致延误诊治。

Reese的母亲Rachel Chung决定于明年正式成立“SMA基金会”，借由自身的经历来推动社会对该疾病的认知，协助更多受影响的儿童与家庭。

Rachel Chung 说，该基金会将致力于提供财政援助、教育资源，以及推动婚前基因筛检，以期协助家庭及早发现潜在遗传风险。

“没有任何父母能预料，孩子的生命竟取决于一个自己无法负担的疗法。我会永远感谢所有为Reese祈祷、捐款、以及一路支持我们的人。是你们让Reese得以存活。现在，我们希望能陪伴更多家庭走过这条路，让他们充满希望，而不是恐惧。”

马来亚大学医学中心（UMMC）首席基因专家兼儿科医生Thong Meow Keong 指出，社会大众对SMA仍存有很多误解，包括其成因、症状及家庭应对方式。

他说，过去，这种疾病几乎没有治疗希望，家属只能依靠支持性照护来延缓病情，但随着医疗科技发展，Zolgensma基因疗法为人们带来转机。

他解释，这是一种一次性施打的基因疗法，透过替换缺失或异常的SMN1基因，帮助患者体内制造控制肌肉所需的蛋白质。

“治疗越早进行，效果越好。我们呼吁所有计划生育的父母尽早进行婚前基因筛检。早发现，就能早治疗。Reese宝宝正是活生生的见证。”

Reese宝宝于2022年9月确诊为SMA，这是一种罕见且常致命的遗传疾病，导致她严重肌肉无力，无法爬行、站立或行走，甚至需借助呼吸器进食与呼吸，生命危在旦夕。

医生建议必须在两岁前尽快施打Zolgensma基因疗法。Reese的家人遂向《One Hope Charity and Welfare》慈善机构求助，并携手Unicorn Media与Hexarus创意机构发起全国筹款运动。

在全民的善心捐助与策略性的数位传播推动下，成功筹得900万令吉，并在马来亚大学医学中心（UMMC）完成治疗。

如今，Reese宝宝的身体状况稳定，复原进展令人鼓舞，写下了生命中的重要里程碑。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是全球导致婴儿死亡率最高的遗传疾病之一，属于神经肌肉退化病症，会影响肌肉力量和活动能力。全球SMA的发生率约为每1万名新生儿中有1例，而不同地区的发生率则介于每6000至16000人之间。

在马来西亚，由于尚未有完整的全国性病患登记系统，目前估计每2万名新生儿中有1人患病（即每10万人口约4.9人），每年新病例大约20至30宗。而根据另一个本地研究估算，按马来西亚的出生率，每年可能有约50名婴儿患有SMA。